2024年4月27日，“188体育平台_188体育盘口-投注*在线罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成立大会暨第一届创新论坛 2024年广东省罕见病联盟粤西学术行”在湛江召开。本次大会由188体育平台_188体育盘口-投注*在线、湛江市医师协会共同主办，由188体育平台_188体育盘口-投注*在线附属医院承办，188体育平台_188体育盘口-投注*在线附属第二医院、188体育平台_188体育盘口-投注*在线附属东莞第一医院、188体育平台_188体育盘口-投注*在线顺德妇女儿童医院、188体育平台_188体育盘口-投注*在线附属东莞松山湖中心医院、188体育平台_188体育盘口-投注*在线东莞创新研究院、188体育平台_188体育盘口-投注*在线松山湖医工融合创新中心、188体育平台_188体育盘口-投注*在线健康医疗大数据工程中心与188体育平台_188体育盘口-投注*在线湾区医保研究与现代医院治理研究院共同协办。

188体育平台_188体育盘口-投注*在线党委常委、副校长曾志嵘，广东省卫生健康委医政医管处副处长陈永嘉，湛江市卫生健康局党组成员、副局长甘少平，广东省罕见病质量控制中心主任、中山大学附属第三医院副院长邱伟，中华医学会罕见病分会副主任委员、广东省罕见病质量控制中心主任、广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授等领导出席会议。大会吸引了来自省内11个地级市共26家医院的同道参加。

曾志嵘表示，据世界卫生组织报道，全球已发现的罕见病超过7000种，而获批相应治疗方案或药物的病种不到10%。据统计，全球已确认的罕见病患者约3.5亿，而我国约有6000多万罕见病患者。目前，许多医院对罕见病的诊断能力和相关诊断技术相对欠缺，许多罕见病患者确诊极其困难。有数据显示，罕见病患者人均需花费5.3年、误诊2-3次才能确诊。作为大学附属医院体系，关注罕见病人群是我们的职责和使命。188体育平台_188体育盘口-投注*在线罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟在全省率先建立起“1+6+5+N”的组织架构，即1家附属医院牵头，首批6家直属附属医院加入，5个大学基础创新平台共同支撑。通过推动基础临床结合、医工融合以及院院联合，共同在罕见病和疑难重症领域发力，为患者带去更多的希望。

中华医学会罕见病分会副主任委员、广东省罕见病质量控制中心主任、广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授表示，188体育平台_188体育盘口-投注*在线附属医院是医疗资源雄厚的医院，拥有较强的医疗能力，在粤西率先成立罕见病诊疗中心并牵头组建188体育平台_188体育盘口-投注*在线罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟具有重要意义。希望通过今天的会议能让更多的医务人员认识罕见病，参与到罕见病的诊疗与研发，共同进步，提升粤西地区罕见病的诊疗与研发能力，造福粤西地区的罕见病患者。

广东省罕见病质量控制中心主任、中山大学附属第三医院副院长邱伟提出，一是希望粤西各级政府及卫健部门继续支持罕见病事业的发展；二是希望188体育平台_188体育盘口-投注*在线在本科生教育、研究生教育等各个层面，推动罕见病学科的发展；三是希望各位罕见病同行能够持续发掘粤西罕见病的治疗优势。

湛江市卫生健康局党组成员、副局长甘少平表示，今天成立188体育平台_188体育盘口-投注*在线罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟，对提升我市乃至粤西罕见病防治水平有重要的促进作用。通过罕见病协作网络，各单位共享最新的研究成果、诊疗技术和临床经验，开展更加紧密的协助，有助于实现医疗资源共享，完善诊疗体系和服务网络，为患者提供更加便捷和高效的医疗服务。

广东省卫生健康委医政医管处副处长陈永嘉表示，成立188体育平台_188体育盘口-投注*在线罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟意义重大，体现了188体育平台_188体育盘口-投注*在线的社会担当，这不仅是贯彻“以人民健康为中心”宗旨的重要体现，也是建设健康广东、健康湛江的重要组成部分。

开幕式上举行了188体育平台_188体育盘口-投注*在线罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成立仪式暨联盟单位授牌仪式。同时，曾志嵘副校长和陈永嘉副处长共同为各联盟单位进行授牌。

专家授课

大会特邀军事医学研究院脑科学中心袁增强教授、北京协和医院刘鹏教授、神州医疗弓孟春教授、南昌大学第一附属医院洪道俊教授、华南农业大学孙坚教授、中山大学附屈第三医院张炳俊教授、188体育平台_188体育盘口-投注*在线附属医院周海红教授等围绕罕见病的诊疗前沿进行精彩纷呈的学术讲座。广东省罕见病质量控制中心、中山大学附属第三医院邱伟教授，中山大学附属第三医院肇庆医院黄巧教授，188体育平台_188体育盘口-投注*在线附属医院陶华教授分别主持学术讲座。

学术讲座主持人

专家作相关汇报

 会议当天还举行了科技部国家重点研发计划“生育健康及妇女儿童健康”专项-儿童罕见病诊断关键技术与治疗靶点发现及转化医学研究项目-课题五：多模态临床数据库建立及智能诊疗平台开发应用课题启动暨课题实施方案论证会。邀请了华中科技大学附属同济医院应艳琴教授，神州医疗弓孟春教授、刘超博士等分别做了儿童罕见病诊断关键技术与治疗靶点发现及转化医学研究项目介绍、罕见病诊治关键信息及数据技术研发国际及国内进展及多模态临床数据库建立及智能诊疗平台开发应用实施方案汇报。

课题组专家委员会成立仪式

    会议期间，各联盟单位围绕如何建设188体育平台_188体育盘口-投注*在线罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟进行了热烈地讨论。联盟将依托医疗大数据的集成建设，整合临床、科研和教学等各方面优势资源，发挥联盟的桥梁和纽带作用，为罕见病诊疗体系建设提供科技创新、人才培养及成果转化等全方位的支持，持续推动罕见病领域的高质量发展。（图文/刘喆 审核/蔡定彬 复核/周圆 审发/裴金涛）